Le cure palliative sono rivolte alle persone affette da una malattia grave, cronica e progressiva, quando la malattia e i suoi trattamenti possono comportare bisogni complessi e una significativa sofferenza. Il loro obiettivo è migliorare la qualità di vita della persona e dei suoi familiari, attraverso un'assistenza personalizzata che tiene conto dei sintomi, delle esigenze, dei valori e delle preferenze del paziente. Le cure palliative non significano «non fare più nulla». Al contrario, possono essere integrate precocemente nel percorso di cura e accompagnare, quando indicato e desiderato dal paziente, anche i trattamenti rivolti alla malattia.
Il ruolo delle istituzioni di supporto (o enti di appoggio come vengono definiti l’Associazione Triangolo e Hospice) sono importanti per garantire la continuità tra ricovero e domicilio, tra specialista e medico di base.
Le cure palliative possono essere utili a persone affette da diverse malattie, non soltanto oncologiche.
Possono essere indicate, ad esempio, in presenza di:
Il momento appropriato per coinvolgere un'équipe di cure palliative dipende dalla situazione clinica, dai bisogni della persona e dagli obiettivi di cura.
Le cure palliative prendono in considerazione la persona nella sua globalità.
Dolore, difficoltà respiratoria (dispnea), nausea, vomito, agitazione, ansia, insonnia e altri sintomi possono avere un impatto importante sulla qualità di vita. La valutazione regolare dei sintomi permette di individuare le problematiche più rilevanti per il paziente e di proporre interventi personalizzati.
In presenza di una malattia avanzata, può diventare importante chiarire insieme al paziente (e ai suoi familiari) quali sono le sue priorità, che cosa desidera ottenere dalle cure e quali trattamenti sono coerenti con i suoi valori e le sue preferenze.
Una malattia grave può avere conseguenze che vanno oltre gli aspetti strettamente medici.
Le cure palliative tengono conto anche delle dimensioni psicologiche, sociali, relazionali e spirituali della malattia e, quando necessario, offrono sostegno alle persone vicine al paziente.
Le cure palliative favoriscono il coordinamento tra i diversi professionisti coinvolti nella presa a carico e, quando possibile, tra ospedale, medico curante e altri servizi della rete. L'obiettivo è garantire una presa a carico coerente e condivisa, nel rispetto delle preferenze del paziente.
Uno dei principali obiettivi delle cure palliative è accompagnare la persona nel modo più appropriato durante l'evoluzione della malattia. Il coinvolgimento precoce delle cure palliative può contribuire al controllo dei sintomi, alla comunicazione tra paziente, familiari e curanti e alla definizione degli obiettivi di cura.
Quando la malattia raggiunge la fase avanzata o terminale, l'équipe accompagna inoltre il paziente e i suoi familiari nella gestione dei bisogni specifici di questa fase. Le cure palliative possono quindi essere presenti durante diverse fasi della malattia, in funzione dei bisogni del paziente.
Ogni paziente ha una storia, valori, priorità e desideri differenti. Per questo motivo, la presa a carico viene personalizzata e costruita insieme alla persona.
Particolare attenzione viene dedicata a:
La persona mantiene il diritto di partecipare alle decisioni che riguardano la propria salute e di esprimere in ogni momento le proprie preferenze.
Le cure palliative si basano sulla collaborazione tra diverse figure professionali.
Considerando le necessità del paziente possono essere coinvolti:
L'équipe lavora in modo coordinato con il paziente, i suoi familiari e, quando indicato, con il medico curante e gli altri professionisti che partecipano alla presa a carico.
Un'équipe dedicata alle cure palliative collabora con i diversi servizi e professionisti della Clinica.
L'équipe di cure palliative può essere coinvolta per una valutazione specialistica di pazienti ricoverati presso la Clinica.
La consulenza può riguardare, ad esempio:
Per i pazienti con bisogni palliativi complessi che necessitano di una presa a carico specialistica e continuativa, è possibile accedere al percorso di cure palliative stazionarie della Clinica. La presa a carico comprende la valutazione e il trattamento dei sintomi, il sostegno al paziente e alla famiglia e il coordinamento con i professionisti coinvolti, con particolare attenzione agli obiettivi di cura e alla qualità della vita.
Le cure palliative non si limitano alla clinica. Quando il paziente desidera rimanere al proprio domicilio o proseguire le cure in un'altra struttura, l'équipe collabora con i professionisti e i servizi della rete per favorire la continuità della presa a carico. A seconda della situazione possono essere coinvolti il medico curante, i servizi di assistenza e cura a domicilio, strutture residenziali, hospice e altri professionisti. L'obiettivo è garantire, per quanto possibile, continuità, coordinamento e condivisione degli obiettivi di cura, indipendentemente dal luogo nel quale il paziente viene assistito.
Non esiste un unico momento «giusto».
È opportuno considerare una consulenza di cure palliative quando, ad esempio:
La richiesta può essere effettuata dal medico curante o da un altro professionista coinvolto nella presa a carico. Anche il paziente e i suoi familiari possono esprimere il desiderio di essere messi in contatto con l'équipe di cure palliative.
Ricorrere alle cure palliative è necessario soltanto quando non esistono altri trattamenti disponibili?
No.
Le cure palliative possono essere integrate nel percorso di cura anche mentre vengono effettuati trattamenti specifici per la malattia. Il loro obiettivo è garantire la migliore qualità di vita possibile e affrontare i bisogni della persona.
Le cure palliative sono solo per i pazienti oncologici?
No.
Possono essere utili in molte malattie gravi, progressive o inguaribili, comprese patologie cardiache, respiratorie, neurologiche e altre condizioni caratterizzate da bisogni complessi.
Devo aspettare che la malattia sia arrivata alla fase terminale per ricorrere alle cure palliative?
No.
Le cure palliative possono essere coinvolte prima della fase terminale, quando la persona presenta bisogni che possono beneficiare di un approccio palliativo specialistico.
Le cure palliative riguardano solo il dolore?
No.
Il dolore è solo uno degli aspetti che possono essere affrontati. L'équipe si occupa anche di altri sintomi e dei bisogni psicologici, sociali, relazionali e spirituali della persona e della sua famiglia.
Posso chiedere di parlare con l'équipe di cure palliative?
Sì.
Il paziente e i familiari possono esprimere ai professionisti che li seguono il desiderio di ricevere maggiori informazioni sulle cure palliative e sulla possibilità di una consulenza.
Dr. med. Chiara Soloni
Specialista in Cure palliative
Dr. med. Jean-Baptiste Mercoli
Specialista in Cure palliative